Prima i crampi al pollice poi la terribile scoperta: una malattia incurabile dei motoneuroni che le ha lasciato solo pochi mesi di vita.
Pensava fossero dei semplici crampi al pollice e invece si trattava di una malattia terminale: adesso ad Alisa Malcom-Hutton, 39 anni, restano solo sei mesi di vita.
Tutto è iniziato qualche anno fa, quando la donna ha sentito un leggero dolore al dito mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo la perdita dell’uso del braccio, le è stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni che l’ha costretta a rinunciare al suo lavoro. “Quando il dottore mi ha detto che avevo una malattia dei motoneuroni non sapevo nemmeno cosa fosse, la situazione stava degenerando e la mia prospettiva di vita non era proprio rosea – ha spiegato la donna -. Praticamente mi è stato detto che non potevano fare nulla. Quando sono arrivata a casa c’erano degli uomini che stavano installando una nuova caldaia. Io sono uscita fuori, mi sono seduta sotto la pioggia e ho pianto. Penso di essere rimasta lì tutta la notte”. «Poi è arrivato il momento che temevo di più: dirlo a mia figlia di sei anni e non terrorizzarla allo stesso tempo». In qualche modo l’ho fatto e ho fatto un patto con lei che non sarei morta. Questo mi mantiene forte ancora nove anni dopo».
Alisa ora non è in grado di camminare e ha perso l’uso delle braccia. Può guardare la tv in modo indipendente solo usando un dito e un pollice per usare il telecomando. Non è piu’ autonoma e ha dei badanti che fanno tutto per lei, dal darle da mangiare fino a lavarla. Alisa ha più di 350 sintomi MND, tra cui affaticamento cronico, problemi agli occhi, eruzioni cutanee costanti, calcoli renali e nausea e può soffrire fino a 200 di questi sintomi al giorno. Secondo i medici le restano sei mesi di vita, ma lei continua a lottare e a pensarla diversamente: ha detto che intende vivere abbastanza a lungo per vedere una cura per la sua malattia devastante. «Ho un documento che dice che ho meno di sei mesi di vita, tuttavia non io non ascolto queste cose. Sopravviverò abbastanza a lungo finché qualcuno non troverà la cura giusta per salvarmi. Il mio spirito è ancora così forte e non può essere spezzato così facilmente. Ora è partita anche una raccolta fondi per acquistare una nuova sedia a rotelle alla donna e per cercare di aiutare economicamente la figlia visto che lei non può più sostenere le spese.
Ma cosa sono le malattie ai motoneuroni?
Le malattie dei motoneuroni sono caratterizzate da un deterioramento progressivo delle cellule nervose implicate nel movimento muscolare. Ciò determina a sua volta un deterioramento dei muscoli stimolati da questi nervi, che s’indeboliscono e non sono più in grado di funzionare normalmente. Così questa malattia limitante colpisce la capacità del malato di camminare, parlare, mangiare e infine respirare. Le più note malattie del motoneurone sono: la Sla, la sclerosi laterale primaria, l’atrofia muscolare progressiva, la paralisi bulbare progressiva e la paralisi pseudobulbare. Attualmente, di tutte queste patologie i medici ignorano le precise cause.