Una giovane donna costretta a dolori atroci e invalidanti per ben 30 anni della sua vita. Solo pochi mesi fa i medici hanno scoperto di cosa si trattava.
Durante l’Emergenza Covid molti malati, specialmente oncologici, sono stati messi per così dire in “stand by”: terapie chemioterapiche posticipate, esami diagnostici rinviati. Con conseguenze terribili per la salute di moltissime persone. Ma c’è chi ha aspettato molto più tempo per riuscire ad avere una diagnosi. Chiara Agnoletto 34 anni, di Arzignano, nel Vicentino, ha atteso per ben 30 anni prima che qualcuno le spiegasse da quale patologia era affetta. Dall’eta di quattro anni in avanti Chiara, non è mai stata bene. Intervistata da Fanpage, la ragazza ha raccontato la sua storia fatta di sofferenza tanto più atroci quanto inspiegabili: “Era come avere degli aghi piantati su tutti i muscoli del corpo, sulle giunzioni e la testa è come se volesse cadere ai piedi, è come se ti schiacciasse“. Solo a luglio 2021 tutto questo ha fine. Solo dopo 30 anni i medici capiscono qual è il male che rende a Chiara la vita impossibile: la sindrome di Arnold Chiari Tipo II.
La sindrome di Arnold Chiari Tipo II è una rara malformazione della fossa cranica posteriore che induce una serie di sintomi invalidanti che possono rendere la qualità della vita insostenibile. Chiara – che da meno di un mese riesce a vivere normalmente, a dipingere camminare, correre e fare ciò che preferisce – narra la sua Odissea durata quasi tutta la sua vita: “Ho girato tutti gli ospedali del nord Italia, ho parlato con moltissimi dottori ma quando hai una sindrome rara è difficilissimo arrivare ad una diagnosi. Se sei rara, a volte, i tuoi diritti passano in secondo piano. A Trento ho finalmente scoperto quale era la mia malattia”. E per uscire fuori da quell’incubo, per tornare a disegnare, a lavorare serenamente, a mangiare normalmente, ad arrampicarsi in montagna, la giovane donna ha dovuto sottoporsi ad un pericoloso intervento di neurochirurgia. “Ho pianto tutta la sera prima, avevo paura. Non sai se ti sveglierai il giorno dopo” – le parole commosse della 34enne che, finalmente è riuscita a riappropriarsi della sua quotidianità e invita tutti i cosiddetti malati incurabili a non perdere mai la speranza e la grinta. Solo in Italia – a luglio 2021 – risultavano ben 2 milioni le persone affette da una malattia rara: 2 milioni di esseri umani che, spesso, passano tutta la vita a soffrire senza poter dare un nome alla loro malattia né poter ricevere cure adeguate. Per tutti loro Chiara rappresenta un bellissimo esempio di vittoria.