Sono passati solo pochi giorni da quel terribile momento in cui Sofia ha lasciato per sempre i suoi cari. La bimba di otto anni affetta da una malattia neurovegetativa, la leucodistrofia metacromatica e che a suo tempo venne curata anche col metodo Stamina, si è spenta sabato scorso. E oggi a parlare è sua madre che al Tgr Rai della Toscana ha dichiarato: “Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata”. Così ha affermato Caterina Ceccuti, la mamma della piccola, che insieme a suo marito, Guido De Barros, ha dato vita all’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia, per stare vicino alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cure.
“Io e Caterina abbiamo sempre cercato una speranza, una speranza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perché non c’è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un’associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un’intervista”, ha dichiarato il marito di Caterina.
I funerali della piccola saranno giovedì 4 di gennaio. Mentre a Firenze, nella Basilica di San Miniato al Monte, alle ore 11 verrà celebrato il rito funebre. Padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale dei genitori della piccola Sofia, si occuperà di officiare il rito religioso.
BC
Fonte: Tgr Rai Toscana