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I genitori di Sofia: “Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”

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(Websource/archivio)

Firenze. Una famiglia distrutta, una bimba che non c’è più e lo strazio dei genitori che hanno lottato e sperato fino alla fine. Con un post su Facebook, Caterina Ceccuti e il marito Guido, hanno dato la tragica notizia: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

Sofia era una bimba nata normalissima,sana ma a un anno e mezzo comincia a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi diventa cieca. Si capisce cosi che era affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara patologia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dall’accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose. Chi ne viene colpito viene chiamato “bambino farfalla”. Ha avuto un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive la cui gravità dipende dal periodo in cui la malattia è insorta. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi e ancora non esistono terapie in grado di sconfiggere la malattia. Qualche anno fa, esattamente nel 2013, la piccola era diventata il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia con le cellule staminali, ovvero il Metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. Poco dopo, il programma di Mediaset, Le Iene, aveva fatto luce su questo caso e, insieme ai vari tentativi fatti dell’opinione pubblica, nonostante la sua efficacia non fosse ancora dimostrata scientificamente, il Ministero della Salute si mobilitò affinchè Sofia potesse continuare le infusioni, iniziate agli Spedali Civili di Brescia, rivelatesi poi totalmente inefficaci.

I genitori di Sofia hanno dato il consenso alla nascita della Voa Voa Onlus Amici di Sofia, per dare assistenza socio-sanitaria e sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.